'Ik koos ervoor om te laten amputeren. Liever levend met één hand dan dood met twee'

Het leven van de 21-jarige rechtenstudente Elise Dekoninck veranderde drastisch toen ze vorige zomer werd gediagnosticeerd met kanker. 'Mijn hart klopte razendsnel, dat nieuws krijgen was surreëel. Ik was gezond en voelde me gezond, maar dat bleek in de realiteit niet zo te zijn', vertelt ze. Na een medische fout volgde de moeilijke overweging om haar hand te laten amputeren. Nu combineert Elise een lang revalidatietraject met haar studies. 

Elise schreef en sportte veel, dus het leek haar logisch dat overbelasting de pijn in haar pols veroorzaakte. Haar huisarts deelde die mening, maar verwees haar door voor een echo en RX nadat de pijn aanhield. 'Na de scan schreven ze ''reusceltumor met een groot vraagteken erachter'' in mijn dossier. Doorgaans zijn reusceltumoren goedaardig, dus er was hoop.' 

Dat vraagteken in het dossier had aanleiding moeten geven aan een MRI-scan, om na te gaan of de tumor op een week tijd gegroeid was, wat het vermoeden van de eerste chirurg zou bevestigen. Maar dat gebeurde niet en Elise werd meteen geopereerd. Er werd een medische fout gemaakt. Na de operatie was het enige dat Elise kon doen naast zich zorgen maken, wachten. 

Na twee weken wachten kreeg Elise een telefoontje: de tumor bleek het symptoom van een zeldzame kanker te zijn. 'Mijn hart klopte razendsnel, dat nieuws krijgen was surreëel. Ik geloofde het eerst niet. Ik was gezond en voelde me zo, en opeens bleek dit niet zo te zijn.' 

'Al wenend op de trap hield ik mijn hand vast met de tumor in. Ik was ontzettend bang om die kwijt te raken. Het was een van mijn eerste vragen aan de dokter. Het enige dat hij me kon zeggen was dat hij het niet wist. Ik vroeg ook of ik dood zou gaan. Dat kon hij me ook niet zeggen.'

Ook haar omgeving reageerde in shock. 'Mijn beste vrienden belde ik al wenend, waarop zij ook begonnen te wenen. Naar anderen stuurde ik gewoon een berichtje omdat het me te zwaar viel om alles opnieuw uit te leggen. Ik merkte dat het nieuws bij veel mensen niet echt binnenkwam. Ze verschoten er zelf van en wisten vaak niet goed wat te zeggen.'

'Ik heb daarna het Instagramaccount ''thumb.u.p'' opgestart omdat iedereen altijd vroeg hoe het met me ging, waaronder ook de ouders van mijn vrienden. Het begon met Instagramverhalen die enkel voor "goede vrienden" op Instagram zichtbaar waren, zodat ik hen allemaal in één keer bereikte. Daarna heb ik dat wat uitgebreid. Ik hoor vaak dat mensen zich optrekken aan mijn verhaal en uitkijken naar de stories die ik plaats.' 

Sinterklaas 

Dat Elise kanker had, kreeg ze een week voor haar laatste herexamen te horen. Daardoor werd studeren plots een manier om even te ontsnappen aan haar realiteit: 'Het was een manier om mijn gedachten te verzetten en niet te moeten denken aan hoe mijn leven er twee dagen later zou uitzien. Ik deed mijn herexamen toch mee na mijn diagnose, want als ik dan toch zou sterven, dacht ik, zouden mensen op mijn begrafenis kunnen zeggen dat ik mijn bachelordiploma in de rechten had.

Na de diagnose werd Elise doorverwezen naar Gasthuisberg. Na enkele operaties en onderzoeken kreeg ze een moeilijke keuze voorgeschoteld: zich laten amputeren of niet. 'Het moeilijkste was dat de dokters me geen overlevingskansen konden geven omdat de kanker zo zeldzaam was. Ik koos ervoor om mijn hand te laten amputeren. Liever levend met één hand dan dood met twee.'

Op 6 december, op het Sinterklaasfeest, werd haar hand geamputeerd. 'Ik werd wakker zonder hand, niet omringd door pakjes en chocolade, zoals ik gewend was als kind. Maar mijn mama en papa zeiden dat Sinterklaas "mij misschien mijn gezondheid had gegeven, in ruil voor mijn hand." Ik hoop dat dat echt het geval was.' 

'Mijn hele bachelor heb ik op het modeltraject gezeten en daar was ik ook trots op. Dat is natuurlijk niet meer het geval, maar de faculteit heeft mij wel heel goed geholpen. Ik was die medestudent met een functiebeperking waarvoor de faculteit om nota's vroeg. Ook werden er lesopnames ter beschikking gesteld en kan ik nog steeds mondelinge examens aanvragen.' 

Momenteel zit Elise in haar eerste master Rechten. Toen ze daarvoor koos, wist ze al dat ze kanker had. 'Het was heel belangrijk voor mij dat ik iets zou gaan doen dat ik echt leuk vind', zegt ze. 'Daarom heb ik voor als maior strafrecht gekozen en als minor privaatrecht. Mijn doel is nu om strafpleiter te worden.' 

'Toen ik in het ziekenhuis lag, wilde ik niets liever dan sporten of in de les zitten, terwijl er veel studenten waren die dit met tegenzin konden doen. Zelfs de blok was een privilege. Haar revalidatieschema volgt Elise grotendeels in het revalidatiecentrum Pellenberg. 

De Pellenberg Bastards 

Het was ook van belang dat Elise haar vakken niet overlappen met haar revalidatieschema in Pellenberg. Haar eerste dag daar viel haar heel zwaar. 'De meeste mensen in Pellenberg hadden een beenamputatie ondergaan. Ik was de enige met een armamputatie, dus ik had geen lotgenoten.' 

'Ook was er een groot leeftijdsverschil tussen de andere patiënten en mij. De jongste persoon naast mij was drieëndertig. Dat verschil hebben we met tijd overbrugd. Het zijn echte vrienden van mij geworden. Nu hebben we zelfs een WhatsAppgroep, de ''Pellenberg Bastards."' Zo houden ze elkaar op de hoogte aangezien voor velen de revalidatie op zijn einde loopt. Elise glimlacht wat: 'Het is superfijn om te zien hoe iedereen zijn leven weer opneemt.' 

Op de vraag of ze zich moedig vindt, reageert Elise terughoudend: 'In Pellenberg zie je veel miserie, wat ik heb meegemaakt is zeker niet het ergste. Daarom vind ik mezelf niet per se moedig. Mijn vriend kijkt me dan raar aan want wat ik heb meegemaakt is ook best heftig.' 

Van elke dag genieten

De impact van kanker is vanzelfsprekend groot. 'Ik merk dat mensen in mijn omgeving nu veel minder stressen over banale zaken. Als iemand die je graag ziet kanker krijgt, is een bus die te laat komt opeens niet meer onoverkomelijk. Toch begin ik zelf nog automatisch te stressen wanneer dat gebeurt. Ik moet mezelf er dan echt actief aan herinneren dat ik veel zwaardere dingen heb doorstaan.' 

In het oog van de storm probeerde Elise de angst om dood te gaan van zich af te zetten. 'Ik praatte er ook niet veel over. Het klinkt misschien cliché maar ik probeerde van elke dag te genieten. Uiteindelijk weet je niet hoe het leven zal lopen, voor hetzelfde geld stierf ik volgende week in een auto-ongeval. 

Voor haar amputatie was Elise bang dat ze zichzelf er lelijk door zou vinden. Ze lette ook heel hard op hoe ze dingen met één hand zou moeten doen. Maar deze zorgen vielen weg nadat ze de knoop had doorgehakt. 'Het stoort me niet als mensen kijken naar mijn geamputeerde hand. Bij kindjes hoop ik altijd dat ze niet bang zullen zijn, maar meestal kijken ze net heel verwonderd.'

'Als ik een slechte dag heb, kunnen sommige opmerkingen hard binnenkomen. Bijvoorbeeld als iemand vraagt of ik met de auto ben. Dat is lief bedoeld, maar het voelt toch altijd een beetje als een steek.

'Het is trouwens wel mogelijk voor mij om met een auto te rijden. Ik ben soms in shock over hoe snel mensen anderen limiteren op basis van hun uiterlijk', zegt ze gepassioneerd. 'Met één hand door het leven gaan is makkelijker dan je denkt. Je verschiet ervan. Je andere hand gebruik je vooral voor extra gemak of om je andere hand te ontlasten. Sommige dingen, zoals een beha aandoen of je veters binden, verlopen gewoon een beetje trager. 

Voor alles vindt ze wel een oplossing, behalve voor wanneer ze haar linkermouw wilt opstropen, daar kan ze niets voor bedenken. 'Mijn prothese is heel handig. Ik gebruik die vooral om te koken, want een ajuin kan je niet tegenhouden met een stomp.' 

Toekomst 

Naar de toekomst toe is Elise hoopvol: 'Eerst wilde ik niet trouwen, nu wil ik die basic dingen in het leven kunnen bereiken. De visie van trouwen en kinderen krijgen valt weg wanneer je plotseling zo jong kanker krijgt. Ik zie waar het leven me brengt en zet vooral door. Vooral doen wat goed voelt, niet te veel plannen.' Iemand vertelde haar dat de wereld aan haar voeten ligt omdat ze dit allemaal heeft doorstaan. En dat beseft Elise nu ook. 

Elise eindigt ons gesprek met wijze raad: 'Het klinkt cliché maar ik wil iedereen aanmoedigen om van elke dag een feestje te maken, ook al moet je stomme dingen doen. Herinner jezelf eraan dat je tenminste nog leeft, apprecieer het leven én je ledematen.'